HSEMagz

Bukan Sekedar Berita

Education Health

Setiap Tahun, Diperkirakan 2.500 Bayi Indonesia Terlahir dalam Kondisi Thalassemia Beta Mayor

PURBALINGGA, hsemagz.com – “I wish I can show you the world. But….I guess….You will show me heaven…,” tulis Andry Ganda, warga Thailand, dalam postingan yang dibagikannya di akun instagram Andry dan Michelle, Kamis (20/5/2021) silam.

Itulah kata-kata terakhir Andry ketika Conan, anak pertama pasangan Andry – Michelle Scarlet, mengembuskan napas terakhir pada 20 Mei 2021 setelah berjuang melawan Thalassemia Beta Mayor selama hampir 5 tahun.

Conan divonis menderita Thalassemia Beta Mayor di saat usianya masih 7 bulan, ketika panas tinggi tiba-tiba menyerangnya. Sejak itu, hingga meninggal, Conan harus melakukan transfusi darah setiap bulan secara rutin.

Conan adalah anak pertama pasangan Andry-Michelle. Anak keduanya, Crystal, pun mengidap penyakit yang sama.

Conan, bayi Thailand, penderita Thalassemia Beta Mayor akhirnya meninggal dunia setelah 5 tahun berjuang melawan penyakit yang dideritanya. (Foto: instagram.com/conan crsytal)

Bagaimana kondisi di Indonesia? Dalam catatan Prodia, Indonesia termasuk ke dalam negara “sabuk thalassemia” yang mengindikasikan tingkat prevalensi penderita yang cukup tinggi.

Tingkat prevalensinya mencapai kurang lebih 3-10% merupakan carrier Thalassemia Beta dan 2,6-11% merupakan carrier Thalassemia Alfa dari seluruh populasi.

Diprediksi sekitar 2.500 bayi Indonesia lahir dengan kondisi Thalassemia Beta Mayor setiap tahunnya. Kondisi ini menandakan bahwa Indonesia masih krisis dalam hal pengentasan penyakit Thalassemia.

Pemerintah memberikan perhatian khusus bagi Indonesia untuk menuju Zero Kelahiran Thalassemia Mayor. Pemerintah telah mengeluarkan panduan terhadap pengentasan Thalassemia di tahun 2020 seperti pentingnya melakukan edukasi kepada remaja produktif dan juga keluarga.

Misalnya perencanaan pernikahan untuk memiliki keturunan yang sehat dan bebas dari penyakit kronik melalui pemeriksaan kesehatan pra nikah, menghindari pernikahan sesama pembawa sifat/carrier Thalassemia, serta melakukan skrining darah sebagai langkah dini pencegahan sebaran Thalassemia menjadi kunci dalam memutus rantai Thalassemia di Indonesia.

Sejalan dengan upaya tersebut, Prodia menggelar kegiatan pemeriksaan skrining Thalassemia secara gratis kepada 1.000 remaja di Purbalingga dalam rangka mewujudkan target Zero Kelahiran Thalassemia Mayor Kabupaten Purbalingga tahun 2027.

Berkolaborasi dengan Persatuan Orang Tua Penderita Thalassemia Indonesia (POPTI) cabang Purbalingga, kegiatan pemeriksaan skrining ini menjadi salah satu upaya kolaboratif Prodia bersama pemerintah daerah Kabupaten Purbalingga untuk mendeteksi dan mencegah penyebaran angka penderita Thalassemia di masyarakat.

Kegiatan ini sebagai wujud sumbangsih dan juga menjadi dukungan terhadap usaha Pemerintah Indonesia dalam memutus mata rantai penyebaran Thalassemia di Indonesia.

Pemeriksaan skrining Thalassemia ini dihadiri oleh Dyah Hayuning Pratiwi selaku Bupati Purbalingga, Marina Eka Amalia selaku AVP Legal & Corporate Secretary Prodia, Maria Diah Fibriani selaku Regional Head Central Java Region Prodia, Akhmad Khamid Supriyono selaku Ketua POPTI Purbalingga, serta jajaran perwakilan pemerintah setempat.

Ki-Ka: Yudith Yanuar Arifin (Branch Manager Prodia Purwokerto), dr. Ardian Budi Kusuma, M. Kes, Sp.A (Pembina POPTI Purbalingga), dr. Jusi Febrianto, M.P.H (Kepala Dinas Kesehatan Kabupaten Purbalingga), Dyah Hayuning Pratiwi, S.E., B.Econ, M.M (Bupati Purbalingga), Toto Endargo (Skretaris POPTI Purbalingga), Mariah Diah Fibriani (Regional Head Central Java Region Prodia), dan Marina Eka Amalia (Corporate Secretary Prodia)

Skrining Thalassemia yang dilakukan dalam upaya turut mendukung pemenuhan Tujuan Pembangunan Berkelanjutan (TPB) yang ke-3 di Indonesia, yaitu mewujudkan kehidupan sehat dan sejahtera bagi masyarakat, dan sebagai salah satu implementasi aspek sosial (ESG) Prodia kepada masyarakat.

AVP Legal & Corporate Secretary Prodia, Marina Eka Amalia mengungkapkan acara CSR ini merupakan bentuk kepedulian Prodia kepada masyarakat, khususnya kepada penderita Thalassemia.

“Sebagai perusahaan layanan kesehatan, kami berupaya untuk terus berperan aktif dalam mewujudkan kehidupan sehat dan meningkatkan kesejahteraan masyarakat Indonesia. Sehingga, melalui CSR Prodia di Purbalingga dengan tajuk Road to Zero Thalassemia Tahun 2027 ini, yang terdiri dari kegiatan skrining Thalassemia serta edukasi berkesinambungan menjadi langkah preventif terbaik untuk mendeteksi dan mengurangi jumlah penderita Thalassemia sedari dini,” kata Marina Eka Amalia dalam keterangan tertulisnya sebagaimana diterima redaksi hsemagz.com, Jumat (29/9/2023).

Marina melanjutkan, “kepada kelompok remaja dengan usia produktif, kami ingin membangun kesadaran, pemahaman dan pengetahuan tentang Thalassemia, memberikan wawasan mengenai langkah pencegahan, pengobatan dan perawatan yang tepat. Kelompok remaja ini diharapkan dapat menjadi agen pemutus rantai kelahiran Thalassemia Mayor di Purbalingga, yang pada akhirnya dapat mewujudkan Zero Kelahiran Thalassemia Mayor.”

Dalam kesempatan yang sama, Dyah Hayuning Pratiwi selaku Bupati Purbalingga menyampaikan apresiasinya atas inisiasi kolaboratif antara Prodia bersama POPTI cabang Purbalingga dalam membantu pemerintah Kabupaten Purbalingga menggalakkan pemeriksaan skrining untuk mendeteksi Thalassemia. 

Dyah berharap program Zero Thalassemia Mayor 2027 oleh Prodia ini dapat dilaksanakan secara berkelanjutan dan menjadi contoh positif bagi daerah lainnya untuk meningkatkan kepedulian dan perhatian terhadap pengentasan penyakit Thalassemia di masyarakat Indonesia.

Skrining kepada 1.000 Remaja Kelas XII

Pemeriksaan skrining Thalassemia yang dilaksanakan oleh Prodia bekerjasama dengan POPTI dan Pemerintah Purbalingga dilakukan kepada 1.000 remaja kelas XII dari 60 sekolah tingkat SMA/SMK yang tersebar di 18 kecamatan.  Pemeriksaan skrining dilaksanakan mulai pertengahan September hingga akhir Desember 2023.

Selain pemeriksaan skrining, Prodia juga menggelar seminar edukasi dengan menghadirkan beberapa ahli sebagai narasumber seperti Prof. Dr. dr. Pustika Amalia, Sp.A(K), sebagai konsuler spesialis Thalassemia dan dr. Ardian Budi Kusuma, Sp.A., sebagai dokter spesialis anak di bidang Thalassemia.

Peran keluarga sangat penting dalam memutus mata rantai Thalassemia. Menurut Prof. Dr. dr. Pustika Amalia, Sp.A(K), Thalassemia merupakan penyakit yang bersifat genetik yaitu setidaknya salah satu dari orangtua pengidap membawa faktor kelainan akibat mutasi genetik tertentu. Sehingga, edukasi dan pemilihan calon pasangan untuk memastikan keturunan yang bebas dari Thalassemia adalah krusial.

“Kasus thalassemia tinggi kejadiannya, membawa dampak bio-psikososial yang tinggi bagi pasien, keluarga, dan negara. Penyakit ini masih sulit disembuhkan tetapi dapat dicegah dengan melakukan skrining pranikah. Ayo lakukan skrining sebelum menyesal.” sambungnya saat ditemui di acara CSR Prodia.

Regional Head Central Java Region Prodia, Maria Diah Fibriani, menjelaskan bahwa Prodia bangga dapat berkontribusi mendukung upaya pemerintah dalam menurunkan tingkat Thalassemia di Indonesia, khususnya di Purbalingga.

“Dengan kapabilitas Prodia saat ini sebagai laboratorium kesehatan terbesar dan terpercaya di Indonesia, diharapkan penyediaan pemeriksaan skrining Thalassemia secara gratis ini dapat membantu Kabupaten Purbalingga untuk mengentaskan penyakit Thalassemia dan meringankan beban penderita Thalassemia beserta keluarga agar mendapatkan perawatan, penanganan, dan pengobatan yang tepat. Sehingga kualitas hidup dapat semakin meningkat” ujar perempuan yang akrab dipanggil Fifi. (*/Hasanuddin)

LEAVE A RESPONSE